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保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。

病人自主權利法去年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。

11類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索誰賠？私人停車場塌9車損　業者：負責善後持續追蹤這起停車場崩塌意外！台北市北投這處私人停車場，已經經營至少15年，月租高雄市小港區青年創業貸款條件費大約4千元，這回碰到颱風,路面崩塌，不少車主上班前都趕來查看，發現轎車滑落邊坡，底盤與板金受損，對此，停車場業者說，他們會全權負責處理善後。記者李潔：「停車場崩塌，非常多車子是滑落到邊坡，可以看見車輛撞到了石塊，甚至順著地基滑下來，不少車子的這個底盤，還有它的車殼是受到嚴重毀損。」從高處往下看，受困車輛呈現45度角，卡在邊坡上，車主根本無法自救，上午回到現場好心疼，不僅車子上不來，還影響了上午上班時間。受害車主陳先生：「滿意外的，因為住在這裡十幾年，也是第一次遇到這樣的情況。」受害車主邱先生：「(停車場業主這邊業主會賠償你們嗎)，那可能要請他們聯絡看看吧，昨天是還沒有聯絡到業主。」要把這些車輛拖走，其實並不容易，因為地質鬆軟，拖吊車到場也要特別小心，以免跟著塌陷發生意外，工作人員哪一家銀行信貸比較好過到場後，拉著繩索緊急救援，配合大型機具，每一個動作都得謹慎小心，從上午八點多開始，兩個多小時，終於把受困車輛吊離現場。拖吊業者古先生：「因為怕我吊車太靠近的話，怕這土石還不夠硬，然後怕我的吊車會產生問題。」根據了解，這處停車場至少經營15年以上，過去曾是日據時代的宿舍建築，舊宿舍拆除後，才改建停車場，提供附近居民使用，面積大約150坪，至少可以停放30部車，月租費每月4千元左右，只是碰到颱風怎麼辦？大部分車主沒有保天災險，拖吊費、維修費，誰來負責？停車場業者舒先生(電訪)：「我們一切給他處理完畢，沒有問題全部處理好了，(那他們的車損的部分呢)，都沒有問題非常好一片無損，我還給他們洗車打蠟，讓他們免費停兩個月。」一場天災，害得空地停車場崩塌，9部車輛接連受影響，所幸業者願意協助，只是後續的修繕以及復原，恐怕還得花上不少時間。硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

今天是病主法上路一週年，衛福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有1萬1317人完成簽署。香港民陣831遊行遭駁回　宣布取消香港民陣所發起的831大遊行，上訴再度被駁回後決定取消，不過就在這個時間點，香港眾志的兩位成員，黃之鋒以及周庭今天上午先後被捕，目前香港警方還沒出面說嘉義縣中埔鄉創業貸款明原因，港媒推測可能和621大遊行，率領示威民眾包圍警總有關，而前一天29日，香港民族黨召集人陳浩天，也因為涉嫌參與臺東縣太麻里鄉借錢管道暴動跟襲警，在機場遭扣查，社運人士接連被捕，總統府表示高度關注，並呼籲北京和港府用對話代替鎮壓。香港眾志30日上午在臉書發文，證實黃之鋒在前往搭地鐵的路上，遭便衣刑警逮捕，押上私人轎車，送往灣仔警察總部。TVB主播：「據了解黃之鋒被捕，涉及6月21日包圍警察總部。」相隔1小時，香港眾志再發文，表示另一名成員周庭，也在家中被捕。記者廖雅玉：「就在831五週年大遊行前夕，支臺南市山上區身分證借款持港獨的香港民族黨召集人陳浩天，和主張港人自決的香港眾志秘書長黃之鋒，以及另一名社團成員，不到一天之內相繼被捕，黃之鋒和周庭還被帶到灣仔警察總部。」兩人被捕原因，香港警方還沒出面說明，就在前一天主張港獨的香港民族黨召集人，陳浩天在機場遭扣查，港媒引述警方說法，表示陳浩天涉嫌參與暴動及襲警，同天下午民陣召集人岑子杰，則突然遭到蒙面男子襲擊。民陣召集人岑子杰：「希望透過一些暴力行徑，去襲擊一些願意露面公開姓名的人，而去製造恐懼。」幸好當下在同行友人保護下，岑子杰沒有受傷，針對社運人士相繼被捕，總統府表示高度關注，呼籲北京和港府用對話代替鎮壓，而向來關心政治時事議題，並且挺反送中的香港影帝黃秋生，在臉書發文說自己因為私人原因感覺累了，但依舊會堅持信念，還強調自己從來不是港獨，只希望大陸和香港能夠和以前一樣和諧相處，文章也吸引大批粉絲加油按讚。

衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體銀髮出遊夯！　「小天使」幫拍照、導遊備救護執照進入高齡化社會，國內銀髮商機上看3.6兆元，不少旅行社紛紛推特製行程，其中花東最受歡迎，再來是南投苗栗以及金門，不過擔心長者出門必須格外小心，不只會配年齡超過40歲的資深導遊，還必須具備急救執照，另外還有隨行小天使攙扶阿公阿嬤，甚至幫忙拍照。屏東縣東港鎮汽機車借款旅行社人員：「我們站靠近一點，會不會做手勢會，比出一個小愛心。」阿公阿嬤手比愛心，靠著紅磚牆拍照留念，拍照的人，不是路人，而是旅行社特別安排的小天新北市烏來區民間小額借款高雄市湖內區二胎使。旅行社總經理黃信川：「他們拿到照片之後，我們也滿訝異的，竟然能夠在照片上加工，寫早安午安晚安。」照片變成客製化苗栗縣苗栗市信用貸款的長輩圖，樂齡團的隨行導遊，會選40歲以上，具備急救相關證照的導遊，隨行小天使，因為要攙扶長者，幫忙拍照年紀則會比較輕，而另一家旅行社，甚至有客製化行程，可以依據需求搭配醫護人員，不過價錢也會貴2至3成。旅行社國旅發言人王清宇：「有些登山我們安排急救執照的領隊，或者像是我們也有一些行程比較難的，我們甚至也會安排醫生。」擔心長者安全旅行社格外小心，而阿公阿嬤們最喜歡的地點，首選有花東，南投苗栗以及金門，國外則是日本東北行程，看風景泡溫泉最受歡迎，其中還必須要有體驗活動。銀髮團客黨伯伯：「最好的東西就是拔蘿蔔，拔蘿蔔很大的蘿蔔，第二個就是挖地瓜，第三個臺北市士林區債務整合諮詢就是剪葡萄。」樂齡團客：「苗栗去採草莓，還有去做蛋糕，還有去(體驗)抹茶。」阿公阿嬤回憶起來笑嗨嗨，不過之前就有8旬翁參加一般團，在越南某樂園玩雲霄飛車，疑似太過刺激，造成右眼視網膜剝離，眼內出血水晶體移位的悲劇，高齡商機上看3.6兆元，旅行社搶賺，但也必須格外小心。、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。

石崇良強調，這次公告的疾病狀況或情形，大多屬於罕見疾病，考量疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。

衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛澎湖縣望安鄉小額借款2萬福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。（中央社）